Tunga rett i munnen; språket og vår forståelse

Karl Elling Ellingsen

Professor, Norges teknisk-naturvitenskapelig universitet - NTNU, Fakultet for medisin og helsevitenskap, Institutt for psykisk helse (IPH), og NAKU

Karl.e.ellingsen@ntnu.no

Dypest sett handler denne artikkelen om hvordan vi forstår funksjons- og utviklingshemming som fenomen og hvordan dette kommer til uttrykk gjennom språket vårt.

Vi kategoriserer hele tiden, bevisst og ubevisst. Kategoriene vi bruker fokuserer og forsterker sider og egenskaper ved det eller de vi kategoriserer. Ofte lager vi skarpere skiller enn det faktisk finnes grunnlag for. Betegnelsen, navnet eller begrepet vi tildeler kategorien kan være verdinøytralt i seg selv, men tilskrives ofte en positiv eller negativ betydning over tid. På sikt ikke bare avgrenser, men også begrenser disse kategoriene vår forståelse og i noen tilfeller mulighetene til livsutfoldelse for de som tilskrives kategoriene. De som ikke tilhører kategorien insisterer gjerne på å bruke dem, og etter hvert vil også mange av de som omfattes av kategorien selv også gjøre det. Umiddelbart tenker mange at de ville motsatt seg å bli kalt noe de ikke gjenkjenner ved seg selv, men prosessene som leder dit har mange mekanismer og stor kraft. Også profesjonene innen helse-, omsorgs- og sosialsektoren kan bidra sterkt i dette, både positivt og negativt. Alle faglige og omsorgspolitiske diskusjoner har et viktig bidrag og element ved seg, som dreier seg om å gjøre bevisst samspillet og prosessene som fremmer og hemmer individer, grupper og samfunn. Denne artikkelen retter seg særlig inn mot forskere og yrkesprofesjonene som inngår i tjenestene til personer med utviklingshemming for å skape bevissthet om språket og hvilken forståelse vi gir uttrykk for gjennom det.

Den vanskelige dobbeltheten; korrekt og kategoriserende

Få av oss greier å skrive eller snakke så plettfritt at vi ikke kommer i skade for å bryte med vedtatte normer, enten disse er allmene samfunnsnormer som ikke å peke på eller snakke nedlatende om noen, eller mer fagspesifikke normer om å motvirke stigmatisering og diskriminering. I reportasjen «Teskje-mammaen» av Vilde Alette Monrad-Krohn (2016) møter vi barnet som uten å være bundet av slike normer utbryter «Hvilken konstig!» til synet av en høygravid kortvokst Kjersti Horn. Horn forteller fra hendelsen og beskriver hvordan barnet blir irettesatt av sin mor, men avstår fra å møte blikket til Kjersti Horn. Kjersti på sin side møter blikket til den lille jenta og smiler til henne. Hun syns det er greit at jenta syns hun ser annerledes ut. Kjersti Horn reflekterer rundt det å bekjempe bruken av betegnelsen dverg om det å være kortvokst, og at det lett skaper problemer som i første omgang ikke var der.

På slutten av 1800-tallet beskrev Dr. John Langdon-Down (1866) et syndrom som først ble kalt mongolisme basert på et kjennetegn med epikantisk fold i øynene også kalt mongolsk fold. Den samme folden forekommer også ved andre syndrom, og man skiftet navn til Downs syndrom. Syndromet er forårsaket av mutasjon i trisomi 21, ved en økning fra to til tre kromosomer, og ved translokasjon og mosaikk. Downs syndrom sorterer under diagnosen utviklingshemming, som igjen kjennetegnes av kognitiv funksjonsnedsettelse, lokalisert til den kognitive delen av sentralnervesystemet, neo-cortex.

Personer med Downs syndrom blir utsatt for trakassering og kalles «mongo». En kan spørre hva som er negativt med mongo. Svaret er nok å finne i den måten ordet brukes på, de kontekstene det brukes i og intensjonen i budskapet hos den som benytter det. En måte å motvirke den negative kraften i bruken av begrepet på, er å ta eierskap til det, ufarliggjøre det, eller bruke det til å vise motmakt. Noen har valgt det som strategi og gjort om begrepet mongo til noe de er stolt av. Noen har etablert en mongofestival. Endringen til Downs syndrom var kanskje en lettelse, samtidig som heller ikke betegnelsen Down utelukkende oppfattes eller brukes positivt. Dette knyttes til betydningen av ordet som noe som går ned. Foreningsnavnet Ups and Downs spiller på dette. Når et begrep brukes innen det medisinske fagmiljøet og i diagnostisering, har det en funksjon og bruksmåte som er forskjellig fra hvordan bruksmåten kan bli når det benyttes i allmennspråklige sammenhenger. Medisinske termer har blitt del av dagligspråket. En bør derfor aktivt tilstrebe å unngå navn på kategorier og syndrom som har negativ konnotasjon.

Begrepene vi bruker skifter etter samfunnsutviklingen og politiske reformer, og etter press og kritikk fra brukerne og noen ganger fra fag- og profesjonsmiljøene. Ny forskning tvinger også fram endringer. Begrepet «åndssvak» kommer fra en tid med en annen og mindre detaljert kunnskap om hjernen enn dagens. Noen utviklingshemmede svarer med å si «Jeg er ikke åndssvak, jeg er åndssterk» (Mathiassen, 2007).

Begreper endres også som følge av mer generelle språkendringer. Åndsvakeomsorgen gikk over til å bli Helsevernet for psykisk utviklingshemmede (HVPU) og lagt inn under Sykehusloven i 1970. Betegnelsen psykisk utviklingshemming har opphav derfra, i det medisinske diagnosesystemet med sin struktur fra Linnés artssystem, og sortert under «psykiske tilstander og lidelser». HVPU settes under press fra pårørende, media og enkelte i fagmiljøene, og avvikles mellom 1991 og 1995. Tradisjonen tro forventes et nytt begrep, men det er bare Norsk forbund for utviklingshemmede (NFU) som gjør et skifte, sløyfer psykisk, og går vekk fra sitt tidligere navn Norsk forbund for psykisk utviklingshemmede (NFPU).

Innevarsler mangelen på et radikalt nytt begrep, at skiftet i omsorgs- og tjenestemodell heller ikke er så radikalt? Senere tids forskning viser at reformens mål ikke innfris (Tøssebro, 2014), på samme tid som det skjer en stille reform som representerer et klarere og mer radikalt skille (Sandvin & Ellingsen, 2014). Målene i reformen er radikale, fra segregering til det vi i dag omtaler som inkludering, men det største og første skiftet skjer i form av en ansvarsoverføring. Kommunene får ansvaret, men plasserer dette raskt i hjemmehjelp- og hjemmesykepleien, altså som del av helse- og omsorgstilbudet. Det ble prøvd ut en egen vernepleiertjeneste i enkelte kommuner, men denne forsvant fort.

Utviklingshemmet eller funksjonshemmet

En kunne ha forventet at avviklingen av institusjonsomsorgen førte med seg nye begreper og navn som ikke bare fjernet psykisk men også utviklingshemming. Med utgangspunkt i ideologiene rundt normalisering og integrering er det samtidig vanskelig å tenke seg nye betegnelser som omfatter en gruppe. Begrepet borger og medborgerskap ligger som en mulighet, uten at det tas i bruk. En kunne også velge samme tilnærming som ved funksjonsnedsettelse, kognitiv funksjonsnedsettelse og funksjonshemming. Kognitiv funksjonsnedsettelse er nå tatt inn som diagnose i diagnoseklassifiseringssystemet DSM-V. Heller ikke det tas i bruk i den grad at begrepet utviklingshemming avløses.

Utviklingshemming knyttes som tidligere påpekt til kognitiv funksjon, og til IQ hvor et av tre diagnosekriterier er IQ under 70. Måling av IQ er mer usikkert og ustabilt enn en så absolutt grense gir inntrykk av. I tillegg kommer at hjernen er plastisk, og kontakten mellom hjernecellene endres ved at noen forsvinner, noen styrkes og ny etableres. Hjernens utvikling påvirkes gjennom stimulering. Hvordan vi støttes og bekreftes av de rundt oss, har stor betydning for vår fungering, selvfølelse og identitet, og hvordan vi framstår overfor andre (selvpresentasjon). Manglende stimulering, støtte og bekreftelse, for ikke å si utstøting, trakassering og devalueringsprosesser virker utviklingshemmende. Johans Tveit Sandvin (2014) treffer dette godt med tittelen på bokkapitlet «Utviklingshemmet av hvem?». Samtidig er det heller ikke profesjonene som verken er de med myndighet til å sette mål om deltakelse på vegne av brukeren eller bestemme rammene og ressurstilgangen for dette arbeidet (Ellingsen, 2014).

Når forskere og fagpersoner omtaler personer som har nedsatt kognitiv funksjon, står det dem ikke fritt å velge betegnelse om de ønsker å være respektfulle og korrekte. Selv for uinnvidde synes dette poenget å ha nådd veldig klart ut, slik vi møter det i fortellingen om «Teskje-mammaen», hvor moren irettesetter barnet sitt fordi hun opplever det som en krenkelse av den høygravide kortvokste kvinnen de møter. Vi har lært at vi ikke skal stirre på, peke eller snakke om andre (i deres nærvær) slik at de føler seg beglodd og annerledes. Forskere og fagpersoner som bryter med dette bør i større grad enn for befolkningen allment, forvente seg sanksjoner mot diskriminerende og eventuelle hatefulle ytringer.

Fagpersoner og forskere strever med å formulere seg godt, presist og samtidig korrekt. Noen ganger er det både befriende og ikke minst treffende, når personer som selv har funksjonsnedsettelsen utfordrer både stereotypene og tabuene. Det er kanskje også bare de som strengt tatt kan gjøre det uten å diskriminere? TV-programmet «Ingen grenser» fikk stor oppmerksomhet og overveiende positive mottakelser. Det skapte derfor forundring hos mange når andre personer med funksjonsnedsettelser angrep bildet som ble skapt med begrepet supercreep.

Fagterminologi og profesjonenes språk(bruk)

For at profesjonene skal kunne samarbeide og samhandle på forsvarlige og effektive måter, er en avhengig av relativt presise begreper og betegnelser og en konsensus om deres betydning og avgrensning. Hvor spesifikke disse må være varierer med yrker og situasjoner. Latin, fagtermer, fremmede ord og uttrykk brukes, og virker fortsatt den dag i dag fremmedgjørende og skaper avstand til de som ikke er en del av fagmiljøet.

Fagtermene og stammespråket brukes også av profesjoner og fagpersoner som artefakter for å definere hva som er gyldig kunnskap og gyldige praksiser og hvem som har makten til å definere (Nygren, 2004). Pasienter, klienter og brukere opplever også at profesjonene bruker fagspråket overfor dem på måter som skaper frykt, avstand eller som virker undertrykkende. I de fleste av helse- og sosialprofesjonene er derfor nettopp dette med relasjon, det med å snakke på en tillitsskapende og forståelig måte, og det å møte den andre med respekt, del av undervisningen. Boka «Bære eller briste» (Røkenes & Hansen, 2012) er et godt eksempel på en slik fagbok om det å etablere bærende relasjoner.

Noen ganger møter vi på fagpersoner som uttaler seg på måter som demoniserer. Begrepet «tikkende bomber» brukt om ustabile, traumatiserte og psykisk syke personer gjør det, demoniserer og skaper bilde av en bombe. Når uttalelsen kommer fra fagpersoner, gis det inntrykk av at det foreligger faglig belegg for vurderingen. Det øker effekten av å bruke betegnelsen, og faren for at diskriminering, stigmatisering og frykt. Et annet eksempel er vernepleieren som uttaler kategorisk at alle utviklingshemmede mangler samtykkekompetanse. Det får potensielt alvorlige og omfattende konsekvenser for enkeltpersoner om dette blir lagt til grunn av forvaltningen i enkelte saksforhold. Det finnes ikke noe forskningsmessig belegg for denne påstanden.

Tirsdag 18. april hadde Dagsnytt 18 et innslag om Downs syndrom og abort ledet av programleder Fredrik Solvang i samtale med doktorgradsstipendiat ved UiO, Aksel Braanen Sterri. Utgangspunktet for debatten var en artikkel av sistnevnte om sorteringssamfunnet. På Minervas hjemmeside (Minervanett.no) den 17.04.17 beklager Braanen Sterri noen av sine formuleringer, men deltar på Dagsnytt 18 dagen etter. Solvang spør Sterri hvorfor det er en bra ting å fjerne alle med Downs syndrom. Sterri svarer «For ett menneske som skal komme til denne verden så er det bra å kunne leve et liv som vi to kan gjøre nå, vi kan ha disse spennende samtalene. Vi har et kognitivt høyere nivå enn det personer med Down syndrom har da».

Det er uklart hvilken rolle Aksel Braanen Sterri snakker utfra basert på det han uttaler. Han tillater eller velger imidlertid å bli presentert som doktorgradsstipendiat, og tiltrer dermed i rollen som forsker. Rollen som stipendiat skaper også en forventning om at det han presenterer kommer fra hans pågående Ph.D-studier. Han filosoferer uten nærmere grunnlagsdata, analyser og drøftinger. Når han velger å uttale seg om det vanskeligste spørsmålet av alle, å la leve og la dø, må han som forsker ha orden på det etiske og metodiske. Han viser ikke til egen forskning som innbefatter personer med Downs syndrom eller utviklingshemming, og heller ikke til andres. Han tiltrer debatten basert på de valgene kvinner står overfor om de skal velge abort eller ikke. Hvis han mener å vite bedre enn alle gravide kvinner hva som vil være det beste valget om det påvises avvik i genmaterialet hos fosteret, må han framlegge belegg for dette. Det gjør han ikke. Som forsker kunne han støttet seg til vitenskapsteori og metode og vektlagt at han står i fare for å begå det som innen statistikken omtales som type I- og type II-feil, hvor den ene er å «tro du har rett men tar feil». Når det gjelder medisinske studier og forskning generelt, og alt som har med liv og død å gjøre spesielt, økes konfidensintervallet til det maksimale og studiene designes slik at en sikrer seg mot skjeve utvalg, kontrollerbarhet med mer (RCT). Sterri viser som nevnt ikke til egen forskning, og dermed heller ikke ivaretakelse av slike krav. Siden vi står igjen med synsing om et svært subjektivt tema, burde det vært en slik stemme tilstede i studio den 18. april, en person som selv har Downs syndrom.

Yrkesetikk

Hanne Mathiassen har Downs syndrom og skriver og fremfører dikt, har vært på turne med Riksteateret, og vant Livsvernprisen 2005. Hun sier: «Jeg føler det er bra at vi med Downs syndrom er oss selv. Vi er positive, og blir venner med mange. Det er positivt å være positiv. Jeg er stolt av at jeg lever». (Mathiassen, 2007, s. 24). Hun utaler også: «Abort er et vanskelig spørsmål. Noen tror at det blir vanskelig hvis de får et funksjonshemmet barn, og at det ikke blir så mye glede. Noen sier det er best for barnet å ta abort. Jeg har fått mye glede ut av livet mitt». (Mathiassen, 2017, s. 22).

Det er ikke sikkert Aksel Braanen Sterri kunne hatt den samtalen han la opp til med Fredrik Solvang dersom Hanne Mathiassen hadde deltatt i studio. Ut fra det han sier, ville ikke han syntes det var en spennende samtale heller. For mange av oss som har sett innslaget, ville samtalen vært både spennende og mye viktigere hvis hun hadde deltatt. Sterri legger all vekt på kognisjon og neo-cortex, men mennesket er også utstyrt med emosjoner med senter i det limbiske systemet av hjernen. Mange vil hevde at det er den emosjonelle delen som gir glede og livskvalitet, mens andre vil peke på kombinasjonen av følelser og fornuft. Det er neppe mange som vil oppgi å ha en slik spennende samtale med Fredrik Solvang i Dagsnytt 18 om sortering som selve meningen og kvaliteten i livet. Mange utviklingshemmede reagerer sterkt følelsesmessig på mobbing, diskriminering og segregering, og blir såret. De etiske kravene som pålegges forskere og fagpersoner handler også om å beskytte de personene som kan bli berørt av forskernes og fagpersonenes virksomhet og det de uttaler og formidler av oppfatninger. Flere av profesjonene har nedfelt yrkesetiske retningslinjer for forhold som dette.

Bevissthet om kategoriene

En god test på om en betegnelse eller kategori som brukes om personer er positive og nyttige eller devaluerende og ødeleggende, er om de personene som omfattes av betegnelsen selv har vært med på å sette den. Når yrkesprofesjonene og forskere benytter kategorier eller tildeler noen en rolle, må det være et krav at dette gjøres med høy grad av bevissthet og følsomhet for de dette rammer. Det er sterkt beklagelig når det ikke er tilfellet, og det er krenkende, uetisk og høyst problematisk hvis dette til og med skjer med overlegg. Vi må gjerne forsøke å tøyse det vekk, kalle det uskyldig moro eller ubetenksomhet, men for den det gjelder kan det være dråpen som får begeret til å flyte over. Jeg hørte en historie fra et sykehus hvor en person med utviklingshemming hadde jobb som hjelper. En av overlegene på sykehuset titulerte han som «overbandasjemester». Kanskje var det ubetenksomt? Problemet er at i stedet for å få muligheten til å strekke seg etter å oppfylle en stilling og rolle som hjelper, fikk han en rolle som de andre på sykehuset visste ikke finnes og som trolig virket snodig eller latterlig. Det er langt mellom moren som irettesetter datteren sin for å bryte ut «Hvilken konstig!» til overlegen som morer seg med å finne opp yrkestittelen «overbandasjemester».